文章来源：广东狮子会 
发布日期：2026-04-01 
点击人次：306
3月21日至22日，第15个世界唐氏综合征日全国主会场活动在广州温暖启幕。本次活动以“尊重、包容、关爱”为号召，围绕促进社会融合、维护合法权益、普及科学知识等内容，通过主题分享、文艺汇演、参访交流等形式展开。包括唐氏综合征人士、家长、专家学者及公益组织代表等300余人齐聚一堂，共同为唐氏综合征群体发声，传递平等与融合的社会正能量。 本次活动在广东省残疾人联合会的指导下，由中国智力残疾人及亲友协会唐氏综合征工作委员会、广东省志愿服务基金会、广东省智力残疾人及亲友协会、广东省残疾人康复中心、广东狮子会、广州市少年宫联合主办，并得到广东省慧灵智障人士扶助基金会、诠爱社会服务中心、广州市智力残疾人及亲友协会、广州市扬爱特殊孩子家长俱乐部、唐氏综合症互助网络等单位的倾力支持。 中国智力残疾人及亲友协会主席胡斌、副主席徐琴、唐氏综合征工作委员会主任苏振，广东省残疾人联合会党组成员、副理事长邱招贤，原广东省文明办副主任、广东省志愿服务联合会常务副会长兼秘书长吴祖清，原广东省信访局副厅级信访督查专员、广东省志愿服务基金会副理事长兼秘书长杨傲霜，广东省残疾人康复中心主任吴献忠、副主任钟志茹，广州市残疾人联合会副理事长古念群，广州市少年宫党委书记魏晓丽、副主任黄钢，广东省智力残疾人及亲友协会会长雷建威，湖南省智力残疾人及亲友协会副主席郑红兵，广东狮子会社会服务部部长罗华山，长沙市岳麓区唐氏综合症家长互助中心理事长李秀芳，唐氏综合症家长互助网络创始人刘亚辉，以及来自粤港澳大湾区的嘉宾——香港唐氏综合症协会执行委员会委员江马玉琴、总干事李小慧，澳门唐心儿协会会长刘笑欢、理事长苏宝雯等领导与嘉宾共同出席了活动。 作为活动主办单位之一，广东省智力残疾人及亲友协会会长、广州市扬爱特殊孩子家长俱乐部理事长雷建威在致辞中，向远道而来的唐氏综合征人士、家长、专家学者及公益组织代表表达了诚挚欢迎与感谢；他介绍了广州作为一座温暖、有爱的城市，在推动残障融合与社会支持方面的积极努力，让与会者深刻感受到社会环境融合的重要性。他指出，3月21日“世界唐氏综合征日”不仅是一个节日，更是全社会向唐氏群体传递尊重、包容与关爱的关键契机。“对抗孤独最好的方式，就是我们在一起”雷建威会长强调，对唐氏群体的关爱不应止于节日，更应融入未来的每一天，他呼吁各界以理解融化隔阂，用陪伴传递温暖，共同推动建立一个尊重、包容、关爱的融合社会；最后他送上美好的祝福，祝愿每一位唐氏朋友在生命的旅途中绽放自我，祝愿每个家庭在广州度过一段温馨难忘的时光 中国智力残疾人及亲友协会主席胡斌代表中智协这一指导单位，表示第十五次世界唐氏综合征日活动主会场设于广州非常开心，并且获得了广东省残联、广东狮子会等多方的大力支持；活动以“尊重、包容、关爱”为主题，是唐氏综合征日的全球倡导的理念，需要各地政府、社会资源及专业力量的协同发力。本次活动有来自全国各地唐宝宝的精彩节目表演，展现出了他们对生活的自信、对美好生活的向往，也让大众看到家长及社会对特殊生命的尊重与认可。同时全国多地也在动用力量和资源同步开展相关活动，借“321”这一符号向社会发出倡导，呼吁给予唐氏综合征群体更多尊重、关爱与包容。 广东省残疾人联合会党组成员、副理事长邱招贤表示，在第十五个世界唐氏综合征日到来之际，对大家齐聚广州表示热烈地欢迎，活动以“尊重·包容·关爱”为主题，深入贯彻全国两会精神，生动展现广东残联系统以人民为中心的发展实践。十五年历程，见证了我省心智障碍服务从基础生存保障迈向全生命周期质量提升的历史跨越，并希望建立一个立体而有温度的生态系统：以“共同富裕”为底色，筑牢兜底保障体系，确保每一个家庭在发展路上不掉队；以“优质均衡”为目标，推广“宫+家+校+社”协同机制，让融合教育真正落地生根；以“平等共享”为特征，落实无障碍环境建设法，推动残健共融走向深入；以“全生命周期”为主线，从出生筛查到临终关怀，守护每一个生命阶段的尊严与安详。这幅蓝图的实现，需要党建引领、多方聚力，用理解消除隔阂，用关爱点亮希望，共同推动广东残疾人事业再上新台阶，让每一位唐氏人士都能在岭南热土上活出属于自己的精彩人生！ 中国智协唐氏综合征工作委员会主任委员苏振介绍：中国智协唐氏综合征工作委员会作为中国智协下设的专门工作机构，长期致力于唐氏综合征这个群体的权益维护、康复支持、融合教育和社会倡导，是连接全国唐宝家庭与社会各界的重要的平台。苏振主任委员表示，过去的一年，唐委会扎实推进各项服务的工作。各地唐宝机构共创办融合活动60余场，服务唐宝及家庭3000余人次，开展家长的培训30余场，汇集家长1200余人，组织公益倡导活动30余场，进一步推动社会更加包容，让每一位的唐宝都被尊重、被关爱、被看见，自信的生活，快乐成长。 唐氏综合征人士社会福祉体系构建主题分享 广东省残疾人康复中心主任吴献忠指出，唐氏综合征并非生命的遗憾，而是生命画卷中独特而温暖的一笔。每一个唐氏儿童都怀揣纯真笑容与真挚情感，渴望被理解、被接纳、被尊重。 作为全省康复服务的技术支援中心和示范窗口，广东省残疾人康复中心始终坚持以人为本、政策为基、科技为翼、融合为向，全力推进唐氏儿童的早期干预、康复支持与融合发展。围绕全国康复事业高质量发展，中心着力落实五大战略：政策筑基，筑牢康复保障；创新医康养融合服务模式；强化科研创新与成果转化；人才赋能，凝聚专业力量；科技助力，温暖照亮未来。 关爱之路任重道远，融合之梦行则将至。中心将持续发挥高地与示范作用，推动标准引领、多元创新、人才培养与社会融合，以尊重点亮希望，以包容连接生命，以关爱守护未来，让每一名唐氏儿童都能在阳光下自在奔跑，在温暖中茁壮成长。 省残疾人康复中心智康部黄建永副部长分享了广东在唐氏儿童全面发展方面的创新实践。依托广东图书馆资源，开展亲子阅读，构建“六位一体”支持体系：全面发展康复理念、融合与“走出去”、全员参与与家长培训、全生命周期支持、普校融合，以及智力残疾全生命周期的“6+2”方案。 该方案涵盖儿童转衔（0-3岁家庭支持、3-6岁教康支持、7岁以上教康支持）与成年衔接（青年职业教康、融合就业、成年支持）两大阶段。重点项目包括：早期干预（0-3岁）的亲子集体与个别化教学；3-6岁班级康复教育，融合健康、语言、科学等课程，并结合言语、感统、音乐等治疗手段。 通过家长培训、居家康复指导、普校融合等举措，广东已形成体系完善的康复教育模式。目前融合率达30%以上，并建立东西部顶岗交流、大学生实习基地，出版专业书籍，持续推动高质量发展。 广州市少年宫融合教育部负责人廖一柱分享了“宫+家+校+社”协同育人平台在助推唐氏宝宝等特殊儿童融合教育中的实践经验。 他从自身第一次为特殊孩子上课的经历谈起，讲述了“唐宝宝艺术团”艺术总监陈老师与孩子们互动的感人故事。少年宫探索形成了“宫+家”融合教育课堂，如唐氏综合征儿童情感表达美术实验班，成为关爱特殊群体的重要平台。 这一模式得到了社会各界的高度支持，也受益于国家政策的引领。通过家庭、学校、社会多方协同，少年宫正为特殊儿童搭建起更广阔的成长舞台，让融合教育真正落地生根。 香港唐氏综合症协会专业顾问梁达强先生分享了针对唐氏综合征人士的渐进式体能训练方案。该训练为期12周，涵盖有氧运动与阻力训练两大内容。 通过实践发现，唐宝宝在跑步机上的心率明显提升，运动中展现出的笑容表明运动对情绪具有积极影响。训练不仅有效提高了协调性，使动作更加顺畅，如上下楼梯等日常活动也更为自如，进而增强了自信心。此外，与同伴共同运动还有助于提升社交能力。 梁达强先生希望借助这一科学训练方法，帮助唐宝宝收获健康体魄，建立持续运动的良好习惯，在运动中不断提升身心素质，活出更加自信、快乐的人生。 在圆桌访谈环节，澳门唐心儿家长协会会长刘笑欢、香港唐氏综合征协会家长代表傅书婵、广东省智协副会长蔡昭铭、长沙市岳麓区唐氏综合症家长互助中心理事长李秀芳、广州市扬爱特殊孩子家长俱乐部理事刘韶云五位家长代表，围绕唐氏综合征人士的婚恋议题展开了真诚分享，呈现出一幅多元而真实的现实图景。 现场分享的案例丰富而生动：有唐宝经历过失恋的挫折，也有因准备不足而导致婚姻面临挑战的情况，同时也不乏在家庭支持下携手走向幸福的温暖故事，更有通过在福利彩票店工作相识、相知、相守的动人经历。来自香港的案例中，则有唐氏人士与健全伴侣组建家庭、生活美满的范例。而澳门家长则表达了在现实考量下，对子女婚恋与家庭负担的关切与保守态度。 面临的多重困难 家长们坦言，唐宝建立婚恋面临四大挑战： 经济层面：组建家庭、养育孩子需经济支持，多数家庭难以负担。 认知观念：家长对唐宝婚恋认知不足，社会接纳度低。一位妈妈分享，孩子曾在生日会上遭遇歧视与异样眼光。 科学医学：唐宝结婚生育几率及相关风险缺乏专业科普。 法律伦理：存在法律和伦理风险，需完善相关保障。 对家长组织的期待 家长们希望家长组织能发挥更大作用：培养唐宝自主生活能力与责任感；提供决策支持与资源对接；倡导社会包容接纳；创造交流机会；邀请专业人士开展科普讲座。 戴榕是广州扬爱特殊孩子家长俱乐部名誉理事长，也是一位孤独症孩子的家长，拥有近30年市场研究经验。自2008年起，她先后开展了13项心智障碍相关议题研究，涵盖早期筛查、融合教育等领域。 本次她重点介绍了首次开展的“未来托付”议题调研，样本从预期的300份增至600多份。调研显示唐氏家庭呈现以下特征：多孩家庭比例高，收入与资产水平偏低，照料者以女性为主，家庭幸福值较高，但对家长组织活动参与率低。唐氏人士自理能力较好，上学比例高，融入社会期望高但工作意愿偏低，20岁以上超六成在家。 针对未来托付困境，她建议：家长应主动学习相关知识、了解政策与创新服务；家长组织需下沉网络、做好信息中转、探索AI赋能；慈善机构可设立慈善信托补贴；政策层面应兜底低收入家庭、打通法律体系、简化信托流程。通过多方合力，更好推动唐氏宝宝的发展与保障。 中国智力残疾人及亲友协会主席胡斌在《心智障碍人士生涯服务及未来安置》主题分享中，通过全国唐氏综合征人群的年龄、性别等数据分析，呈现了各地分布情况，并提出心智障碍者生涯支持服务链涵盖学前、学龄、就业、老年四个阶段。 胡斌主席指出，关爱唐氏人士需依靠党委政府主导、社会力量参与、家庭责任担当及企业社会责任协同推进。特殊人士未来生活主要有三种状态：居家被照顾、集中照护、自主参与社会活动，各有优劣。 胡斌主席还介绍了行业政策动态，国家已整合面向成人心智障碍者及中重度群体的综合服务平台。他强调，解决未来安置问题，需从监护、服务、金融三个维度系统谋划，构建全生命周期、全链条的支持保障体系。 3.21世界唐氏综合征日文艺汇演 下午的文艺汇演将活动推向温暖的高潮。作为第十五个“世界唐氏综合征日”全国主会场的重要组成部分，本次汇演面向全国及大湾区广泛征集节目，最终优选出15个亮点节目登台亮相。演出形式丰富多元，涵盖舞蹈、器乐、非洲鼓、武术、粤剧、街舞等，唐宝宝们以自信的姿态、真挚的表演，展现了蓬勃的艺术才华与生命热情，共同呈现了一场充满欢笑、感动与融合的艺术盛宴。 广州市少年宫党委书记魏晓丽介绍了少年宫融合教育的发展历程。少年宫自1952年启幕，融合教育已走过四十余年，早在1984年便招收了第一名特殊孩子。多年来，少年宫打造了特殊孩子美术实验班、设立专项基金，成立“雨后彩虹”艺术团及配套志愿服务项目，搭建起多方协同的共融平台。目前，少年宫拥有越秀、天河、黄埔三个宫区，由地铁5号线连通，每年为6万多名学员开设多专业班级，并专门设置2600个特殊孩子公益学位，为特殊群体艺术学习提供坚实保障。魏晓丽书记表示，融合教育的深层意义在于倡导社会给予特殊群体更多关爱与包容。广州市少年宫将始终坚守融合教育初心，携手各方共同推动融合教育发展，持续践行这份责任与担当。 中国智力残疾人及亲友协会副主席徐琴女士在发言中表示，此次花城相聚，唐宝们与家长欢聚一堂、分享日常，一张张灿烂笑脸令人动容。这一切离不开党和政府的关怀、社会各界的支持，以及每一位默默为残疾人美好生活付出的人们。她以袁枚《苔》中的诗句喻指唐宝们——虽平凡渺小，却蕴藏着坚韧的力量，印证了“小的力量”的可贵。此次为唐宝们搭建的舞台，正是社会各方力量凝聚的成果。徐琴副主席指出，残疾人事业是充满希望的春天事业，呼吁社会各界无论在岗位还是家庭中，都能携手同行，不负春光、凝聚力量，共同面对残疾人事业中的艰难挑战，守护这份温暖与美好，助力残疾人事业不断向前发展。 原广东省文明办副主任、广东省志愿服务联合会常务副会长兼秘书长吴祖清在活动中致辞表示由衷钦佩广州市第二少年宫四十多年来坚持助残事业的奉献精神，并向唐氏患者及家属、助残工作者致以诚挚敬意。吴祖清会长介绍，世界唐氏综合征日由联合国于2011年设立，旨在关注患者社交孤立问题，倡导全社会给予尊重、包容与关爱。回顾六年前，省志愿者联合会与省残联共同发起“南粤扶残”系列活动，以艺术为桥梁、以志愿为助力，推动艺术扶贫成为社会公益新风尚，助力残障儿童自信成长。他表示将以本次活动为新起点，持续深化助残工程，联动社会各界爱心力量，搭建更多融合平台，让残疾人共享发展成果。 上午的暖场节目《搀扶》由杨航宇、李延弘两位唐宝温情上演，用电吹管合奏，默契演绎，用音乐传递陪伴与力量。 《苹果香》作为暖场节目之一精彩上演，纪荣昌以热情奔放的非洲鼓点燃全场，王安伴随鼓点翩翩跳起民族舞，鼓乐与舞蹈交相辉映，展现唐宝们的艺术风采。 舞蹈节目《苍穹唤》由唐氏综合症家长互助网络表演，唐宝们以大气的舞姿叩问苍穹，用舞蹈的语言呼唤社会对唐氏群体的理解与尊重，作为开场节目拉开文艺汇演的暖心序幕。 《我是草原小牧民》由杜金格带来独舞表演，小女孩以灵动的舞姿展现草原小牧民的灵动与纯真，让观众跟随舞步感受草原的辽阔与自由。 舞蹈节目《强人是你》由香港唐氏舞蹈团倾情演绎，她们用舞蹈诠释内心的坚韧与力量，展现出唐氏群体面对生活的勇敢与执着，诠释“强人”的精神内核。 《一剪梅》王安带来经典的巴乌独奏，悠扬的乐声演绎出古典的深情韵味，余音绕梁，让观众沉浸在传统器乐的美好之中。 《中国功夫》由湖南代表带来气势如虹的武术表演，刚柔并济间尽显中华武魂的豪迈与气魄，展现出唐宝们别样的精气神。 舞蹈节目《玉灵儿》由黄珈慧以婉约灵动的舞姿演绎，连续转动翻转的扎实舞蹈功底惊艳了全场，她那翩若惊鸿的表演勾勒出江南的柔美意境。 《向快乐出发》由澳门唐心儿协会的唐宝们动感演绎，带来的舞蹈充满欢乐，用活泼的舞步传递纯粹的快乐，让现场洋溢着轻松愉悦的氛围。 风靡全球的《小苹果》也被林恩泽、沈炅彬两位唐宝搬上舞台，他们将经典舞蹈与热情奔放的非洲鼓创意结合，节奏感十足的表演点燃现场氛围，带来别样的视听体验。 香港唐氏粤剧团演绎的传统粤剧精粹《中华粤剧技艺》，缨枪与扇舞的配合尽显粤剧艺术的独特魅力，让观众感受岭南传统文化的深厚底蕴。 《儿行千里》由刘志明先生深情独唱，他用歌声唱出天下父母对孩子最深沉的牵挂与爱，直抵人心，引发情感共鸣。 王一以充满活力的街舞表演《梦想家》瞬间点燃现场，用动感的舞步诠释孩子心中的勇敢与梦想，展现出唐宝群体对美好未来的向往。 广东省残疾人康复中心表演团带来的融合节目《亲亲我的宝贝》，把舞蹈与架子鼓完美结合，温情与动感交织，展现出童真与美好。 压轴节目《宇宙的秘密》由广州市少年宫“雨后彩虹”唐宝宝融合舞蹈团带来的原创公益舞剧，作为国内首部以唐氏综合征青少年儿童为主演的大型儿童融合舞剧，本剧总时长为52分钟，由广州市少年宫融合教育部历时一年多时间倾力打造。故事讲述来自星星的孩子星仔，在海边与流浪小狗意外相遇。一场雷雨，一截红绳，将她们引入星空深处。为对抗吞噬星辰的黑洞先生，他们踏上寻找“宇宙的秘密”的冒险，穿越四重奇幻秘境，以充满奇幻色彩的星际冒险为框架，向社会传递“平等·尊重·共生”的深刻价值观，呼吁关注特殊群体的社会融入。 伴随着热烈的掌声与真挚的欢呼声，第十五个世界唐氏综合征日全国主会场活动圆满落幕。这场温馨动人、精彩纷呈的盛会，不仅展示了唐宝宝们的艺术才华与自信风采，更凝聚了社会各界对融合与关爱的共同守望。每一个笑容、每一次掌声，都是对“尊重、包容、关爱”最生动的诠释。让我们带着这份感动与力量，继续携手同行，让温暖延续，让爱不止于此。 特别鸣谢： 广东狮子会 广东狮子会岭南服务队 广东省唯品会公益基金会 广东赛壹便利店有限公司 京东安联财产保险有限公司 京东安联财产保险有限公司广东分公司 广东救援辅助队恤孤助学会分队
3月21日至22日，第15个世界唐氏综合征日全国主会场活动在广州温暖启幕。本次活动以“尊重、包容、关爱”为号召，围绕促进社会融合、维护合法权益、普及科学知识等内容，通过主题分享、文艺汇演、参访交流等形式展开。包括唐氏综合征人士、家长、专家学者及公益组织代表等300余人齐聚一堂，共同为唐氏综合征群体发声，传递平等与融合的社会正能量。 本次活动在广东省残疾人联合会的指导下，由中国智力残疾人及亲友协会唐氏综合征工作委员会、广东省志愿服务基金会、广东省智力残疾人及亲友协会、广东省残疾人康复中心、广东狮子会、广州市少年宫联合主办，并得到广东省慧灵智障人士扶助基金会、诠爱社会服务中心、广州市智力残疾人及亲友协会、广州市扬爱特殊孩子家长俱乐部、唐氏综合症互助网络等单位的倾力支持。 中国智力残疾人及亲友协会主席胡斌、副主席徐琴、唐氏综合征工作委员会主任苏振，广东省残疾人联合会党组成员、副理事长邱招贤，原广东省文明办副主任、广东省志愿服务联合会常务副会长兼秘书长吴祖清，原广东省信访局副厅级信访督查专员、广东省志愿服务基金会副理事长兼秘书长杨傲霜，广东省残疾人康复中心主任吴献忠、副主任钟志茹，广州市残疾人联合会副理事长古念群，广州市少年宫党委书记魏晓丽、副主任黄钢，广东省智力残疾人及亲友协会会长雷建威，湖南省智力残疾人及亲友协会副主席郑红兵，广东狮子会社会服务部部长罗华山，长沙市岳麓区唐氏综合症家长互助中心理事长李秀芳，唐氏综合症家长互助网络创始人刘亚辉，以及来自粤港澳大湾区的嘉宾——香港唐氏综合症协会执行委员会委员江马玉琴、总干事李小慧，澳门唐心儿协会会长刘笑欢、理事长苏宝雯等领导与嘉宾共同出席了活动。 作为活动主办单位之一，广东省智力残疾人及亲友协会会长、广州市扬爱特殊孩子家长俱乐部理事长雷建威在致辞中，向远道而来的唐氏综合征人士、家长、专家学者及公益组织代表表达了诚挚欢迎与感谢；他介绍了广州作为一座温暖、有爱的城市，在推动残障融合与社会支持方面的积极努力，让与会者深刻感受到社会环境融合的重要性。他指出，3月21日“世界唐氏综合征日”不仅是一个节日，更是全社会向唐氏群体传递尊重、包容与关爱的关键契机。“对抗孤独最好的方式，就是我们在一起”雷建威会长强调，对唐氏群体的关爱不应止于节日，更应融入未来的每一天，他呼吁各界以理解融化隔阂，用陪伴传递温暖，共同推动建立一个尊重、包容、关爱的融合社会；最后他送上美好的祝福，祝愿每一位唐氏朋友在生命的旅途中绽放自我，祝愿每个家庭在广州度过一段温馨难忘的时光 中国智力残疾人及亲友协会主席胡斌代表中智协这一指导单位，表示第十五次世界唐氏综合征日活动主会场设于广州非常开心，并且获得了广东省残联、广东狮子会等多方的大力支持；活动以“尊重、包容、关爱”为主题，是唐氏综合征日的全球倡导的理念，需要各地政府、社会资源及专业力量的协同发力。本次活动有来自全国各地唐宝宝的精彩节目表演，展现出了他们对生活的自信、对美好生活的向往，也让大众看到家长及社会对特殊生命的尊重与认可。同时全国多地也在动用力量和资源同步开展相关活动，借“321”这一符号向社会发出倡导，呼吁给予唐氏综合征群体更多尊重、关爱与包容。 广东省残疾人联合会党组成员、副理事长邱招贤表示，在第十五个世界唐氏综合征日到来之际，对大家齐聚广州表示热烈地欢迎，活动以“尊重·包容·关爱”为主题，深入贯彻全国两会精神，生动展现广东残联系统以人民为中心的发展实践。十五年历程，见证了我省心智障碍服务从基础生存保障迈向全生命周期质量提升的历史跨越，并希望建立一个立体而有温度的生态系统：以“共同富裕”为底色，筑牢兜底保障体系，确保每一个家庭在发展路上不掉队；以“优质均衡”为目标，推广“宫+家+校+社”协同机制，让融合教育真正落地生根；以“平等共享”为特征，落实无障碍环境建设法，推动残健共融走向深入；以“全生命周期”为主线，从出生筛查到临终关怀，守护每一个生命阶段的尊严与安详。这幅蓝图的实现，需要党建引领、多方聚力，用理解消除隔阂，用关爱点亮希望，共同推动广东残疾人事业再上新台阶，让每一位唐氏人士都能在岭南热土上活出属于自己的精彩人生！ 中国智协唐氏综合征工作委员会主任委员苏振介绍：中国智协唐氏综合征工作委员会作为中国智协下设的专门工作机构，长期致力于唐氏综合征这个群体的权益维护、康复支持、融合教育和社会倡导，是连接全国唐宝家庭与社会各界的重要的平台。苏振主任委员表示，过去的一年，唐委会扎实推进各项服务的工作。各地唐宝机构共创办融合活动60余场，服务唐宝及家庭3000余人次，开展家长的培训30余场，汇集家长1200余人，组织公益倡导活动30余场，进一步推动社会更加包容，让每一位的唐宝都被尊重、被关爱、被看见，自信的生活，快乐成长。 唐氏综合征人士社会福祉体系构建主题分享 广东省残疾人康复中心主任吴献忠指出，唐氏综合征并非生命的遗憾，而是生命画卷中独特而温暖的一笔。每一个唐氏儿童都怀揣纯真笑容与真挚情感，渴望被理解、被接纳、被尊重。 作为全省康复服务的技术支援中心和示范窗口，广东省残疾人康复中心始终坚持以人为本、政策为基、科技为翼、融合为向，全力推进唐氏儿童的早期干预、康复支持与融合发展。围绕全国康复事业高质量发展，中心着力落实五大战略：政策筑基，筑牢康复保障；创新医康养融合服务模式；强化科研创新与成果转化；人才赋能，凝聚专业力量；科技助力，温暖照亮未来。 关爱之路任重道远，融合之梦行则将至。中心将持续发挥高地与示范作用，推动标准引领、多元创新、人才培养与社会融合，以尊重点亮希望，以包容连接生命，以关爱守护未来，让每一名唐氏儿童都能在阳光下自在奔跑，在温暖中茁壮成长。 省残疾人康复中心智康部黄建永副部长分享了广东在唐氏儿童全面发展方面的创新实践。依托广东图书馆资源，开展亲子阅读，构建“六位一体”支持体系：全面发展康复理念、融合与“走出去”、全员参与与家长培训、全生命周期支持、普校融合，以及智力残疾全生命周期的“6+2”方案。 该方案涵盖儿童转衔（0-3岁家庭支持、3-6岁教康支持、7岁以上教康支持）与成年衔接（青年职业教康、融合就业、成年支持）两大阶段。重点项目包括：早期干预（0-3岁）的亲子集体与个别化教学；3-6岁班级康复教育，融合健康、语言、科学等课程，并结合言语、感统、音乐等治疗手段。 通过家长培训、居家康复指导、普校融合等举措，广东已形成体系完善的康复教育模式。目前融合率达30%以上，并建立东西部顶岗交流、大学生实习基地，出版专业书籍，持续推动高质量发展。 广州市少年宫融合教育部负责人廖一柱分享了“宫+家+校+社”协同育人平台在助推唐氏宝宝等特殊儿童融合教育中的实践经验。 他从自身第一次为特殊孩子上课的经历谈起，讲述了“唐宝宝艺术团”艺术总监陈老师与孩子们互动的感人故事。少年宫探索形成了“宫+家”融合教育课堂，如唐氏综合征儿童情感表达美术实验班，成为关爱特殊群体的重要平台。 这一模式得到了社会各界的高度支持，也受益于国家政策的引领。通过家庭、学校、社会多方协同，少年宫正为特殊儿童搭建起更广阔的成长舞台，让融合教育真正落地生根。 香港唐氏综合症协会专业顾问梁达强先生分享了针对唐氏综合征人士的渐进式体能训练方案。该训练为期12周，涵盖有氧运动与阻力训练两大内容。 通过实践发现，唐宝宝在跑步机上的心率明显提升，运动中展现出的笑容表明运动对情绪具有积极影响。训练不仅有效提高了协调性，使动作更加顺畅，如上下楼梯等日常活动也更为自如，进而增强了自信心。此外，与同伴共同运动还有助于提升社交能力。 梁达强先生希望借助这一科学训练方法，帮助唐宝宝收获健康体魄，建立持续运动的良好习惯，在运动中不断提升身心素质，活出更加自信、快乐的人生。 在圆桌访谈环节，澳门唐心儿家长协会会长刘笑欢、香港唐氏综合征协会家长代表傅书婵、广东省智协副会长蔡昭铭、长沙市岳麓区唐氏综合症家长互助中心理事长李秀芳、广州市扬爱特殊孩子家长俱乐部理事刘韶云五位家长代表，围绕唐氏综合征人士的婚恋议题展开了真诚分享，呈现出一幅多元而真实的现实图景。 现场分享的案例丰富而生动：有唐宝经历过失恋的挫折，也有因准备不足而导致婚姻面临挑战的情况，同时也不乏在家庭支持下携手走向幸福的温暖故事，更有通过在福利彩票店工作相识、相知、相守的动人经历。来自香港的案例中，则有唐氏人士与健全伴侣组建家庭、生活美满的范例。而澳门家长则表达了在现实考量下，对子女婚恋与家庭负担的关切与保守态度。 面临的多重困难 家长们坦言，唐宝建立婚恋面临四大挑战： 经济层面：组建家庭、养育孩子需经济支持，多数家庭难以负担。 认知观念：家长对唐宝婚恋认知不足，社会接纳度低。一位妈妈分享，孩子曾在生日会上遭遇歧视与异样眼光。 科学医学：唐宝结婚生育几率及相关风险缺乏专业科普。 法律伦理：存在法律和伦理风险，需完善相关保障。 对家长组织的期待 家长们希望家长组织能发挥更大作用：培养唐宝自主生活能力与责任感；提供决策支持与资源对接；倡导社会包容接纳；创造交流机会；邀请专业人士开展科普讲座。 戴榕是广州扬爱特殊孩子家长俱乐部名誉理事长，也是一位孤独症孩子的家长，拥有近30年市场研究经验。自2008年起，她先后开展了13项心智障碍相关议题研究，涵盖早期筛查、融合教育等领域。 本次她重点介绍了首次开展的“未来托付”议题调研，样本从预期的300份增至600多份。调研显示唐氏家庭呈现以下特征：多孩家庭比例高，收入与资产水平偏低，照料者以女性为主，家庭幸福值较高，但对家长组织活动参与率低。唐氏人士自理能力较好，上学比例高，融入社会期望高但工作意愿偏低，20岁以上超六成在家。 针对未来托付困境，她建议：家长应主动学习相关知识、了解政策与创新服务；家长组织需下沉网络、做好信息中转、探索AI赋能；慈善机构可设立慈善信托补贴；政策层面应兜底低收入家庭、打通法律体系、简化信托流程。通过多方合力，更好推动唐氏宝宝的发展与保障。 中国智力残疾人及亲友协会主席胡斌在《心智障碍人士生涯服务及未来安置》主题分享中，通过全国唐氏综合征人群的年龄、性别等数据分析，呈现了各地分布情况，并提出心智障碍者生涯支持服务链涵盖学前、学龄、就业、老年四个阶段。 胡斌主席指出，关爱唐氏人士需依靠党委政府主导、社会力量参与、家庭责任担当及企业社会责任协同推进。特殊人士未来生活主要有三种状态：居家被照顾、集中照护、自主参与社会活动，各有优劣。 胡斌主席还介绍了行业政策动态，国家已整合面向成人心智障碍者及中重度群体的综合服务平台。他强调，解决未来安置问题，需从监护、服务、金融三个维度系统谋划，构建全生命周期、全链条的支持保障体系。 3.21世界唐氏综合征日文艺汇演 下午的文艺汇演将活动推向温暖的高潮。作为第十五个“世界唐氏综合征日”全国主会场的重要组成部分，本次汇演面向全国及大湾区广泛征集节目，最终优选出15个亮点节目登台亮相。演出形式丰富多元，涵盖舞蹈、器乐、非洲鼓、武术、粤剧、街舞等，唐宝宝们以自信的姿态、真挚的表演，展现了蓬勃的艺术才华与生命热情，共同呈现了一场充满欢笑、感动与融合的艺术盛宴。 广州市少年宫党委书记魏晓丽介绍了少年宫融合教育的发展历程。少年宫自1952年启幕，融合教育已走过四十余年，早在1984年便招收了第一名特殊孩子。多年来，少年宫打造了特殊孩子美术实验班、设立专项基金，成立“雨后彩虹”艺术团及配套志愿服务项目，搭建起多方协同的共融平台。目前，少年宫拥有越秀、天河、黄埔三个宫区，由地铁5号线连通，每年为6万多名学员开设多专业班级，并专门设置2600个特殊孩子公益学位，为特殊群体艺术学习提供坚实保障。魏晓丽书记表示，融合教育的深层意义在于倡导社会给予特殊群体更多关爱与包容。广州市少年宫将始终坚守融合教育初心，携手各方共同推动融合教育发展，持续践行这份责任与担当。 中国智力残疾人及亲友协会副主席徐琴女士在发言中表示，此次花城相聚，唐宝们与家长欢聚一堂、分享日常，一张张灿烂笑脸令人动容。这一切离不开党和政府的关怀、社会各界的支持，以及每一位默默为残疾人美好生活付出的人们。她以袁枚《苔》中的诗句喻指唐宝们——虽平凡渺小，却蕴藏着坚韧的力量，印证了“小的力量”的可贵。此次为唐宝们搭建的舞台，正是社会各方力量凝聚的成果。徐琴副主席指出，残疾人事业是充满希望的春天事业，呼吁社会各界无论在岗位还是家庭中，都能携手同行，不负春光、凝聚力量，共同面对残疾人事业中的艰难挑战，守护这份温暖与美好，助力残疾人事业不断向前发展。 原广东省文明办副主任、广东省志愿服务联合会常务副会长兼秘书长吴祖清在活动中致辞表示由衷钦佩广州市第二少年宫四十多年来坚持助残事业的奉献精神，并向唐氏患者及家属、助残工作者致以诚挚敬意。吴祖清会长介绍，世界唐氏综合征日由联合国于2011年设立，旨在关注患者社交孤立问题，倡导全社会给予尊重、包容与关爱。回顾六年前，省志愿者联合会与省残联共同发起“南粤扶残”系列活动，以艺术为桥梁、以志愿为助力，推动艺术扶贫成为社会公益新风尚，助力残障儿童自信成长。他表示将以本次活动为新起点，持续深化助残工程，联动社会各界爱心力量，搭建更多融合平台，让残疾人共享发展成果。 上午的暖场节目《搀扶》由杨航宇、李延弘两位唐宝温情上演，用电吹管合奏，默契演绎，用音乐传递陪伴与力量。 《苹果香》作为暖场节目之一精彩上演，纪荣昌以热情奔放的非洲鼓点燃全场，王安伴随鼓点翩翩跳起民族舞，鼓乐与舞蹈交相辉映，展现唐宝们的艺术风采。 舞蹈节目《苍穹唤》由唐氏综合症家长互助网络表演，唐宝们以大气的舞姿叩问苍穹，用舞蹈的语言呼唤社会对唐氏群体的理解与尊重，作为开场节目拉开文艺汇演的暖心序幕。 《我是草原小牧民》由杜金格带来独舞表演，小女孩以灵动的舞姿展现草原小牧民的灵动与纯真，让观众跟随舞步感受草原的辽阔与自由。 舞蹈节目《强人是你》由香港唐氏舞蹈团倾情演绎，她们用舞蹈诠释内心的坚韧与力量，展现出唐氏群体面对生活的勇敢与执着，诠释“强人”的精神内核。 《一剪梅》王安带来经典的巴乌独奏，悠扬的乐声演绎出古典的深情韵味，余音绕梁，让观众沉浸在传统器乐的美好之中。 《中国功夫》由湖南代表带来气势如虹的武术表演，刚柔并济间尽显中华武魂的豪迈与气魄，展现出唐宝们别样的精气神。 舞蹈节目《玉灵儿》由黄珈慧以婉约灵动的舞姿演绎，连续转动翻转的扎实舞蹈功底惊艳了全场，她那翩若惊鸿的表演勾勒出江南的柔美意境。 《向快乐出发》由澳门唐心儿协会的唐宝们动感演绎，带来的舞蹈充满欢乐，用活泼的舞步传递纯粹的快乐，让现场洋溢着轻松愉悦的氛围。 风靡全球的《小苹果》也被林恩泽、沈炅彬两位唐宝搬上舞台，他们将经典舞蹈与热情奔放的非洲鼓创意结合，节奏感十足的表演点燃现场氛围，带来别样的视听体验。 香港唐氏粤剧团演绎的传统粤剧精粹《中华粤剧技艺》，缨枪与扇舞的配合尽显粤剧艺术的独特魅力，让观众感受岭南传统文化的深厚底蕴。 《儿行千里》由刘志明先生深情独唱，他用歌声唱出天下父母对孩子最深沉的牵挂与爱，直抵人心，引发情感共鸣。 王一以充满活力的街舞表演《梦想家》瞬间点燃现场，用动感的舞步诠释孩子心中的勇敢与梦想，展现出唐宝群体对美好未来的向往。 广东省残疾人康复中心表演团带来的融合节目《亲亲我的宝贝》，把舞蹈与架子鼓完美结合，温情与动感交织，展现出童真与美好。 压轴节目《宇宙的秘密》由广州市少年宫“雨后彩虹”唐宝宝融合舞蹈团带来的原创公益舞剧，作为国内首部以唐氏综合征青少年儿童为主演的大型儿童融合舞剧，本剧总时长为52分钟，由广州市少年宫融合教育部历时一年多时间倾力打造。故事讲述来自星星的孩子星仔，在海边与流浪小狗意外相遇。一场雷雨，一截红绳，将她们引入星空深处。为对抗吞噬星辰的黑洞先生，他们踏上寻找“宇宙的秘密”的冒险，穿越四重奇幻秘境，以充满奇幻色彩的星际冒险为框架，向社会传递“平等·尊重·共生”的深刻价值观，呼吁关注特殊群体的社会融入。 伴随着热烈的掌声与真挚的欢呼声，第十五个世界唐氏综合征日全国主会场活动圆满落幕。这场温馨动人、精彩纷呈的盛会，不仅展示了唐宝宝们的艺术才华与自信风采，更凝聚了社会各界对融合与关爱的共同守望。每一个笑容、每一次掌声，都是对“尊重、包容、关爱”最生动的诠释。让我们带着这份感动与力量，继续携手同行，让温暖延续，让爱不止于此。 特别鸣谢： 广东狮子会 广东狮子会岭南服务队 广东省唯品会公益基金会 广东赛壹便利店有限公司 京东安联财产保险有限公司 京东安联财产保险有限公司广东分公司 广东救援辅助队恤孤助学会分队
【通知预告】
2023-06-01 22947
【服务报道】
2023-09-13 22370
【会务报道】
2023-07-03 20966
【通知预告】
2023-08-22 17928
【专题报道】
2022-04-26 17920
【会务报道】
2022-07-12 16774
联系地址：广州市越秀区钱路头直街2号6层（邮编: 510055）
电子邮箱：gdlions@vip.163.com
监事会投诉邮箱：supervisor381@126.com |
 |
 |
| 广东狮子会 | 微信订阅号 | 微信服务号 |
扶残服务
返回列表
扶残服务
粤公网安备44010402000663号